Про інклюзію в Україні часто говорять у контексті освіти, пандусів чи «доступності». Але за цими словами – значно більше: щоденний досвід людей, які роками вчаться буквально виборювати право на звичайне життя. До прикладу, самостійно дістатися кав’ярні, не просити сторонніх нести тебе сходами чи просто не пояснювати щоразу, чому твоя дитина має бути частиною суспільства нарівні з усіма.
Практична психологиня та керівниця «Карітас. Ужгород» Ольга Принцовська говорить про інклюзію не як про абстрактну державну політику чи модний термін. Її розмова – про досвід матері дорослого сина, який пересувається на кріслі колісному, про місто, яке повільно вчиться бути доступним, і часто цей рух тримається на ініціативі окремих людей.
– У нашому суспільстві інклюзія найчастіше пов'язана з освітою. Але ж це поняття стосується не тільки цієї сфери, йдеться загалом про якість життя.
– Інклюзія – це елемент доступності. Це пристосовані транспортні зупинки, вокзал, де класно було би піднятися просто на ліфті на платформу і зайти у вагон. Вагони, які мають мати різні пандуси і підйомники. Я так можу перелічувати багато-багато сфер, тому що маю власний досвід. Моєму сину 26 років, і він пересувається на кріслі колісному. Я би хотіла, аби він всюди міг зайти без сторонньої допомоги. Бо допомога інших – це не завжди про гідність. Не завжди «ок» дорослому хлопцю, щоб його хапали, несли як мішок картоплі. Я дуже вдячна, що люди допомагають, але насправді, було би класно, щоб він самостійно міг заїхати там, де він хоче.
Мій Нікіта 2000-го року народження, і коли він народився, не було інклюзії в школах і в садочках. Були спецшколи, інтернати. Нічого проти не маю, але я та мама, яка би точно хотіла, щоб її дитина росла і виховувалась вдома. Мала можливість навчатися, перебувати в садочку, або в школі за місцем проживання. На той момент такої можливості просто не було.
«За право піти до школи я боролася»: особистий досвід матері сина з інвалідністю
– Чи стало це поштовхом для вашої громадської роботи?
– Я завжди приводжу такий приклад: маю двох дітей – сина і доньку, Нікіті – 26, Марусі – 20. То з Нікітою я постійно за щось боролася, приміром за право піти у школу, яке я просто вигризала. Бо коли йдеться про твою дитину – неважливо, ця дитина має інвалідність, чи це є нормотипова дитина – ти намагаєшся максимально дати їй найкраще. А коли це стосувалося моєї вже молодшої доньки, то мені чомусь не доводилося зубами вигризати садочок або школу. Просто у нас був вибір, і ми вибирали, куди вона йде. А з Нікітою це завжди було про боротьбу.
– Що змінилося в Ужгороді з 2000-х у плані доступності?
– Є багато позитивних змін. І це, мабуть, про усвідомлення в наших головах, про ширший аспект інклюзії, і не тільки про людей з інвалідністю. Я пам'ятаю, як ми ініціювали у підземному переході під транспортним мостом з'їзд для велосипедів. Нам дуже довго пояснювали, що це ж «неможливо зробити», це «нереально», там «порушення всіх правил, ДБНів» і так далі і тому подібне, але зараз воно є. І це класно, і всі ним користуються: чи то людина на кріслі колісному, чи то велосипедист, чи то людина на самокаті, чи мами з візочками.
Я ніколи не пройду повз людину, яка стоїть на паркувальному місці для людей з інвалідністю, якщо бачу, що немає знаку на авто чи не виставлене посвідчення.
– Як люди реагують на таке?
– По-різному. Я навіть чула у свій бік питання, за скільки я купила інвалідність для свого сина. Буває дуже агресивно реагують. І тому я наважуюсь на подібні речі, тільки коли я сама, коли добре себе почуваю і відчуваю себе в ресурсі і готовності витримати.
Стереотипи про інклюзію в освіті досі залишаються
– З якими стереотипами досі ви зустрічаєтесь, коли йдеться про інклюзію в освіті?
– Найчастіше це те, що дитина з особливими освітніми потребами буде заважати, порушувати дисципліну. Ми ж з вами розуміємо, якщо сказати, що моїй дитині заважає вчитися якийсь там «Петрик» або «Іванко», то отримаємо батьків, які збирають заяви і кажуть «не буде в нашому класі або у групі такої дитини» і так далі.
Треба ще правильно налагодити процес взаємодії з родиною. Якщо йдеться про освіту, то не забуваємо, що в освітньому процесі у нас є діти, освітяни і є батьки, з якими треба окремо працювати.
– З якою з цих груп працюють найбільше зараз, приміром, на рівні держави?
– Мабуть, на рівні школи. Знову ж таки, з мого власного досвіду. Бо з Нікітою у школі ми не мали проблем з колективом, відчували підтримку. Це була 20-та школа. Вважаю, що у Нікіти був найкращий перший вчитель і класний керівник. Це ті люди, яким навіть через 10 років після школи Нікіта може зателефонувати, привітати зі святами. Я дуже радію, бо вони теж пам'ятають його і вітають.
І батькам я завжди говорю про те, що якщо ви йдете в школу або в садочок, маєте розказати про особливості своєї дитини вихователю або вчителю. Але так само варто отримати підтримку від інших батьків. Прийдіть на батьківські збори і чесно розкажіть про те, з ким діти будуть вчитися.
Це має бути вашими словами, щоб це не переказували вчителі, інші батьки, бо через незнання створюється стигма, передається той страх. А якщо я, як мама, розкажу про свою дитину, зверну увагу на нюанси і попрошу інших батьків розказати своїм дітям вдома, що діти у класі побачать, як мінімум, крісло колісне. У першому класі у Нікіти всі діти перекаталися. Вони всі спробували, всі помацали, всі покрутили ті колеса, діти так пізнають світ. У першому класі я завжди була з Нікітою у школі, то я підтримувала цей інтерес.
– Ви зараз не просто мама, ви ще й керуєте «Карітас. Ужгород».
– Так, ми знаходимось при парафіяльному будинку греко-католицької церкви. Там є священик, який підтримав нас як батьків і дав приміщення, де ми могли збиратися, бути з нашими дітьми, чаювати разом, ділитися інформацією, хто де їздив, де лікував, що робив, куди звертався. А далі ми зайняли все приміщення і розбудували свою діяльність.
Ми працюємо з молоддю 18+. Маємо постійно діючу групу взаємопідтримки для батьків, яку проводимо з Наталією Бужко, психологинею з послуги раннього втручання. У рамках «Карітас. Ужгород» ми працюємо як надавачі соціальних послуг і працюємо тільки з молоддю 18+, без верхньої границі. І створюємо ті послуги, які зараз є новими. Це фізичний супровід, соціальна реабілітація і соціальна адаптація осіб з інтелектуальними порушеннями. Наша категорія – дорослі люди з ментальною інвалідністю, хто від народження має порушення інтелекту. У тій чи іншій формі без діагнозів. У кав'ярні «Янгол», наприклад, люди з ментальною інвалідністю навчаються бути офіціантами, опановують нові для себе навички. У червні буде два роки, як працює кав'ярня «Янгол» при парафіяльному будинку.
Чому соціальне підприємництво потребує законодавчих змін
– Яке майбутнє у цієї кав'ярні, у цих людей?
– Хороше запитання. Я би дуже мріяла, щоб вони потім працевлаштувались, і не тільки у нас. Частина з них дуже гарно опановує цю професію – бути офіціантом, гарно подати, зварити каву, пригощати, розказувати. Тому, якщо би хтось із них далі зміг влаштуватися у будь-який інший заклад, ну, я би вважала, що це просто успіх успішний для нас.
Ми, насправді, не маємо законодавства для подібних закладів, законодавство про соціальне підприємництво не врегульовано до кінця. Відсутній механізм, аби громадська організація могла можливість займатися соціальним підприємництвом і всі зароблені кошти використовувати на свою статутну діяльність. І в нашому випадку це був би ідеальний варіант. Тому всі ми стикаємося з моментами, як це правильно врегулювати.
– Ви згадали про те, що відсутнє законодавство про соціальне підприємництво. Які ще теми, які глибоко торкаються інклюзивності, недооцінені державою? Куди вона навіть не дивиться взагалі?
– Ми зіткнулися з проблемою для дорослих людей з ментальною інвалідністю. Для них, як правило, основний лікуючий лікар – це психіатр. А одним із основних документів для людини з інвалідністю є індивідуальна програма реабілітації (ІПР). В Ужгороді майже нереально зробити ІПР. Тобто алгоритм такий: сімейний лікар або психіатр має сформувати електронне направлення на експертну комісію, яка і сформує цю індивідуальну програму реабілітації. І от ситуація: сімейний лікар каже: «Це не моє. Я цього робити не буду». І психіатр каже: «Це не моє». І я відкриваю положення про ІПР, і розумію: це має робити або сімейний лікар, або психіатр, який має сформувати це направлення. І от зараз це актуальна проблема.
Згідно з новим положенням про соціальні послуги, коли наші дорослі люди подаються на соцпослуги, вони мали би подавати у Департамент соцзахисту цю індивідуальну програму реабілітації. А її нема, бо її не можуть зробити. Виходить, що це замкнене коло, яке вирішити можна тільки у ручному режимі.
У нашому випадку є осередок, де батьки між собою спілкуються, ми можемо надати якусь юридичну підтримку, зовнішніх експертів запросити до себе. А ті, хто залишається вдома, наодинці, їм це робити дуже-дуже важко. І тут потрібне втручання держави, очевидно.
Інклюзія після війни: нові виклики
– Тема інклюзії зараз на порядку денному, повертаються з зони бойових дій ветерани і ветеранки. Вони теж потребують доступу до медицини, до відпочинку, до реабілітації. Що у цьому напрямку робить держава?
– Знаєте, мені здається, зараз ми як суспільство виходимо на новий рівень – людина, яка має інвалідність, може про це говорити. Дуже багато батьків озвучують тему: ми не оформлювали інвалідність дитині, ну бо, що скажуть? Краще, щоб про це ніхто не знав, бо це викликає жаль. А як відомо, пожаліти ми можемо один раз, а другий раз краще не попадатися. Нереально важко жаліти постійно.
Тому ми зараз маємо говорити про людей з інвалідністю не тільки з позиції жалю. Ми маємо законодавство і ми всі маємо рівні права, як людина з інвалідністю, так і людина без інвалідності. Якщо я можу зайти у кінотеатр, то будь-хто має туди зайти. Неважливо, чи має він чи вона зовнішні ознаки інвалідності, чи немає. І тому для мене трохи «заюзана» тема інклюзії, ніби це щось нове. А це просто про повагу до гідності людського життя і про те, що ми всі маємо рівні права.
Якщо ми говоримо про військових, ветеранів, то маємо підтримувати всю родину, бо військовий повертається в родину. Дуже часто ці проблеми є невидимими для держави. Але вони є дуже болючими для родин, дітей з інвалідністю, родин ветеранів.
Ще одна причина, через яку ми зробили такий батьківський осередок, це фраза: «Найстрашніші думки – що буде з моєю дитиною, коли не буде мене». Це не притаманно для нормотипових дітей. Я чомусь про це не думаю стосовно моєї Марусі. Я просто мрію про те, щоб вона жила щасливим життям. А з Нікітою мої думки зовсім інші. І це те, над чим ми працюємо, про що ми мріємо – створити послугу підтриманого проживання.
Це державна послуга, і зараз вона є в переліку соціальних послуг, але одна із найбільш дороговартісних. І є дуже багато страхів про те, що чи вона може бути реалізована на рівні громад, міст, без підтримки держави. Ця послуга має лягати на плечі громади. Фактично, людина, яка потребує супроводу у своєму життєвому циклі, цей супровід отримує за рахунок міста.
– Питання тут виключно в фінансах?
– Не тільки, питання у людях, які би могли надавати ці послуги. А якщо ми говоримо про людей з ментальною інвалідністю, це завжди була досить стигматизована категорія людей. І такою вона до сих пір залишається через необізнаність, страхи. Частина «наших» людей навчалася у школах-інтернатах, маючи маму і тата вони змушені навчатися десь поза своєю громадою. А потім, уявляєте, у дев'ятиповерховому будинку з'являється дорослий хлопець, який закінчив, наприклад, школу-інтернат у Березному. Він не ріс з усіма на майданчику, не спілкувався зі своїми однолітками, не ходив з ними до школи, не лазив по деревах з ними. І його мама взаємодіяла на рівні з усіма мамами як всі. І тут він стає видимим, але як з ним бути? Є багато страхів, питань. І через це ця категорія людей дуже є стигматизованою.
Чому суспільство ще не готове до повної інклюзії
– А який взагалі тоді рівень готовності громади, суспільства бачити цих людей, долучати їх до громадського життя, інтегрувати?
– Моя суб'єктивна думка – невеликий. На жаль. Ми це бачимо зараз по кафе «Янгол».
Я також здобуваю магістерську освіту з управління неприбутковими організаціями. Задала питання одному викладачу: «А як ви думаєте, що треба для того, щоб наша кав'ярня стала успішною? Чи прийдете до нас випити каву?» А він так легко сказав: «Ні». Я образилась, бо я зразу це сприймаю особисто, а потім попросила пояснити. А він каже: «Знаєте, я каву п'ю щодня і по декілька разів на день, люблю смак кави і хочу це зробити, забігши в якусь улюблену кав'ярню, скоренько взяти і побігти. А якщо я прийду до вас, мені ж треба знати, як спілкуватися з вашими молодими людьми, щоб нікого не образити, знати, як мені бути. Я колись зі своєю родиною прийду і зроблю соціальну справу. Покажу своїм дітям, розкажу, що так треба робити. Але я не буду ходити до вас щодня на каву».
Я дуже вдячна за таку чесність і розумію, що ми всі маємо рівні права і маємо витримувати цю конкуренцію. Ми маємо пропонувати послуги, за якими до нас захочуть приходити щодня, маємо змінюватися, а не декларувати, що всі мають нам допомагати і бути до нас привітними.
– Олю, ви є практикуючою психологинею. З якими запитами до вас зараз найбільше звертаються люди?
– Я працюю в центрі соціальних служб, і частіше це діти з проблемами адаптації, діти ВПО, проблеми адаптації до навчальних закладів, булінг. Проблеми такі, як і у всіх дітей, але, звісно, через їх особливий досвід вони трохи більш гострі. У мене був досвід супроводу родин загиблих військових. Це важко, але ми всі маємо навчитися і бути поряд з людьми, які проживають гостру фазу горювання.
– А вас особисто що мотивує залишатися в цій сфері? В сфері соціальної допомоги, психології, інклюзії.
- Мабуть, хто як не я. Це про створення якихось послуг для своєї дитини. Якщо б це хтось зробив, моя родина була би задоволена, і ми би раді були туди Нікіту возити, я б радо працювала у своїй сфері і насолоджувалась би життям, як звичайна мама. А так основною рушійною силою для мене є мої діти.
І знаєте, чому я сказала про послугу підтриманого проживання, бо я часто про це думаю – життя має цикл: ми народжуємось, старіємо, йдемо, і наші діти залишаються. Я хочу, щоб мої діти залишились з якоюсь базою, аби вони могли функціонувати, коли не стане мене і чоловіка. Моїй Марусі 20 років, і я одразу прошу вибачення у неї за те, що я буду говорити про неї, бо я не запитала в неї, чи можна. Поки вона зростала, ми переживали багато-багато моментів, і одне із запитань було від неї: «Мам, я так боюсь... Що я буду робити з Нікітою, коли не буде вас…?» І це нормальне питання.
Тому я говорю про підтримку родини, про тих братів, сестричок, які теж мають купу питань, бояться, не знають, як бути. Я була колись дівчинкою-підлітком або 20-річною дівчиною-студенткою, але я не знаю, як бути сестрою дорослого, старшого брата з інвалідністю. Я не знаю, в мене цього досвіду немає. Ми не вибираємо це, ми мусимо з цим жити, ми здобуваємо силу через ці обставини, якої би ми радо не здобували.
Той хлопчик, що їздить по вулиці
– Що вам дає сили у цьому житті?
– Я просто люблю жити. Люблю те, чим я займаюсь насправді. Моя підтримка – це родтина. Я дуже не люблю, коли ми героїзуємо батьків дітей з інвалідністю, бо насправді не дуже хочеться мати той тягар, робимо те, що зробила би будь-яка мама для своєї дитини.
Коли почався карантин, ми всі сіли вдома, і Нікіта просився на вулицю. Ми жили в дев'ятиповерховому будинку на першому поверсі. Через те, що його прогулянка – це завжди і моя прогулянка, ми почали експериментувати: ставили його під вікно першого поверху: тепло, відкрите вікно, я можу з ним говорити і щось робити в квартирі. А потім ми придбали йому електровізок і він каже: «А можна я проїдуся в дворі?». Той досвід для всіх був страшний. Спочатку це був двір. А далі був момент, коли я онлайн проводила заняття, десь година часу. І він зрозумів, що може годину робити, що хоче, і виїхав з двору. Але йому ж на той момент уже було більше 20 років. Ну, хто із нас в 20 років питав у мами, чи можна вийти з двору? Далі чоловіку зателефонували знайомі і сказали: «Твій малий їде на електровізку по Сторожниці». Ми дуже злякалися.
Але я зрозуміла, це був знак про те, що треба відпускати, треба зі своїм страхом якось боротися. Зараз я часто чую: там Нікіта пробку створив на дорозі. Але я тепер даю собі раду, і кажу: «Так, бо, згідно з правилами дорожнього руху, він має право пересуватися по дорозі. Йому є 26 років, він має право. Якщо б у нас були хороші тротуари, і всюди він міг проїхати, то пересувався б із задоволенням. Але він змушений їхати по дорозі, бо це єдине місце, де він може їхати. І так, іноді він робить пробку».
І тому ми кажемо, якщо в Сторожниці пробка, то їде наш Нікіта :) .
Але нещодавно мені сказали, що у місті є бажаючі поспілкуватися з батьками «того хлопчика, який їздить по вулиці». Я загресувала, мені було дуже боляче, бо я чомусь маю доводити суспільству, що моя дитина має право пересуватися містом.
Інший приклад: Нікіта потрапив в яму, крісло перевернулося, і люди його підняли. І для мене це приклад – наше суспільство класне. І тут купа щоденних кейсів: там допомогли, там напоїли кавою – поставили кружку так, як треба, бо йому треба під праву руку, там допомогли розрахуватися, там витягли його кошти із рюкзака, подали на касі, там зачекали і пропустили. Багато такого.
І ми вдома завжди сміємось, що соціальна місія Нікіти робити наш світ більш доступним і відкритим. Зараз я вже говорю як факт – наше суспільство класне і відкрите. Мені Нікіта завжди каже: «Проси про допомогу. Мені, коли треба, я не думаю, я просто прошу, і хтось підійде». І в цьому правда – багато людей, які відгукуються насправді. І я вірю в те, що наше суспільство, зважаючи на той важкий досвід, який ми зараз переживаємо з війною, стає все більш інклюзивним, доступним і відкритим. Я, можливо, трохи по-дитячому на все дивлюся, але я дуже хочу, щоб так було і вірю в це.
– Дякую за змістовну розмову і розуміння цінності для суспільства вашого досвіду!
Матеріал підготовлено у рамках проєкту «Подолання бар'єрів для забезпечення стійкості: зміцнення соціальної згуртованості, миру та захисту дітей і молоді у спільнотах внутрішньо переміщених осіб та приймаючих громадах в Україні», який реалізує Благодійна організація «Благодійний фонд «Комітет медичної допомоги в Закарпатті» за підтримки «terre des hommes Deutschland e.V.» та фінансування Федерального міністерства економічного співробітництва та розвитку Німеччини.
