Як це - втратити одну дитину і знати, що в другої – мізерні шанси на життя. Так живе родина Мотичок з села Синевир на Міжгірщині. Павлик, якому 1,7 рік, -- третя дитина Марії та Юрія. У хлопчика спинально-м‘язова атрофія (СМА). Це той жорстокий діагноз, при якому діти доживають до 2 років. Так сталося і з найпершим хлопчиком у родині. Він помер у 2017 році. Тоді шансів на порятунок не було жодних.
Але шанс з’явився у Павлика. Таких дітей можна врятувати. Необхідно зробити укол препарату Zolgensma. Але його вартість понад 2 млн $. В Україні вже є позитивні приклади, коли разом вдалося назбирати таку фантастичну суму.
Про діагноз наймолодшого сина Марія та Юрій дізналися у рочок. «У шість місяців ми помітили, що Павлик почав слабіти, перестав перевертатися, опиратися ніжками. Був розслаблений. Ми забили на спалах, адже ходили до невропатолога в місяць, в три. І коли прийшли у півроку, лікар сказав, що є проблема. Він знав про наш попередній гіркий досвід», - Марія Мотичка тримає Павлика на руках і заспокоює сина, що трохи втомився від уваги.
Хлопчик потребує постійної реабілітації та особливого догляду. Три-чотири рази на день мама робить йому масажі, щоб м’язи не атрофувалися. Жінка каже, що в Україні складно знайти спеціалістів, не те що у невеликому закарпатському селі, де вони живуть. У рочок з хлопчиком їздили у реабілітаційний центр н Львівщину, стан хлопчика покращився. Але на все треба кошти, соціальну допомогу виділяють тільки 1 раз на рік.
«З таким діагнозом є дітки, що самостійно не їдять, дихають через трубку. Павлик, дякувати Богу сам ковтає, дихає без апарату. Але хвороба може прогресувати»,- каже Марія Мотичка.
Батьки спілкуються з родинами, де є діти з таким самим діагнозом. Є позитивні випадки, тому Мотички не втрачають надії.
Родині допомагають добрі люди, місцеві підприємці. Олександр Ляхін, ТМ «Закарпатський пряник» організував акцію «1000 пряників», виручені кошти від продажу усієї продукції перерахували на лікування Павлика. Олександр каже, що люди, як чують суму, вона їх лякає. Але навіть 20, 30 чи 100 грн. це реальні гроші, які справді допоможуть.
Facebook – Павлик ( С М А ) - (допомога)
https://m.facebook.com/groups/795421884538684
Instagram – @help.pavlik.sma
https://instagram.com/help.pavlik.sma?igshid=y8z26mk1wz3y
РЕКВІЗИТИ:
💳ПРИВАТБАНК
5168 7574 0804 6045
Мотичка Марія (мама)
5168 7573 8252 3423
Мотичко Світлана Василівна (тітка)
💳МОНОБАНК
4441 1144 2527 2026
Мотичка Марія (мама)
💳 ОЩАДБАНК
5167 8031 0951 1118
Мотичка Юрій (тато)
💳ВАЛЮТНІ РАХУНКИ
💵5168 7574 1705 8247 $$$
💶5168 7574 1705 7918 €€€
MOTYCHKA MARIIA
КОМІНВЕСТБАНК
5168 5710 1986 2611
Мотичка Марія (мама)
ІBAN UA153122480000026203000008759
PayPal:
yPavlik19@bk.ru