В Україні не так часто говорять про дітей з інвалідністю. Їх рідко можна побачити на дитячих майданчиках, у кінотеатрах чи інших розважальних закладах. Причини цього різні: комусь, через непристосованість простору до потреб людей з інвалідністю, важко вийти з дому, а хтось соромиться через можливеупереджене ставлення. Про потреби та проблеми сімей і зокрема – мам, які виховують дітей з інвалідністю, ми також говоримо рідко: що вони відчувають, як живуть, чи важко було прийняти хворобу своєї дитини, чи стикаються з дискримінацією… Питань багато, відповідей – не дуже.
Психологиня Тетяна Хорошилова зауважує, що найбільш болючим для сім'ї є момент, коли батьки дізнаються, що у дитини виявили хворобу.В такі моменти місце приємних емоцій від батьківства займає горе, розпач та розчарування від нездійснених надій.
«Факт інвалідності дитини – трагедія для мами. Маму дитини з інвалідністю часто виснажують почуття провини, безпорадності, відчаю. Водночас, необхідно вирішувати щодня складні медичні та виховні завдання,- розповідає психологиня. -Життя надзвичайно різноманітне і не завжди таке, яким би ми його хотіли, тож діткам з інвалідністю та їхнім мамам також треба продовжувати жити, а не виживати. У цьому випадку важливим є шлях інтеграції дітей з інвалідністю у суспільство, адже у всіх людей потреби однакові, не існуєлюдей,у яких ці потреби «особливі». Ми всі хочемо гідно жити, радіти, спілкуватись, мати доступ до освіти та медичних послуг, до задоволень та розваг, мати можливість вільно пересуватись, подорожувати».
Ми розповімо вам історії трьох мам, які виховують дітей із різними хворобами. Усі вони дуже різні, однак мають і щось спільне. Кожній із них хочеться, аби їхня дитина була щасливою, аби її життя було сповнене радості та особистих перемог. Ми розкажемо, яким був шлях цих мам до прийняття ситуації, розповімо про труднощі, які їм довелося долати, та про те, звідки вони черпають ресурс у тяжкі хвилини.
Світлана Йолич та син Михайло
«Спершу здавалося, ніби ми живемо в пеклі»
Моєму синові Михайлу майже16 років. Коли у нього діагностували м’язеву дистрофію Дюшенна, Міші було шість з половиною років. Якщо коротко і конкретно про ситуацію з моїм сином – відбулася спонтанна мутація в конкретному гені, що призвело до його поломки – і тепер не виробляється білок дистрофін, який потрібен людині для росту м'язів.
У нас вийшло все доволі типово. Так, «як книжка пише»: Міші стало важко бігати, потім ходити, потім повзати…
Наше життя розділилося на дві частини: на до діагностування, і після. Здавалося, ніби ми живемо в пеклі. Принаймні, такі відчуття були у мене перший рік чи два після того, як ми дізналися про діагноз сина.
Я просто не могла повірити у це, адже є дитина, яка виглядає цілком здоровою, лише трішки незграбна. Але ти розумієш, що за якийсь час твоя дитина може опинитися в інвалідному візку, може зовсім перестати ходити, рухатися, самостійно їсти чи навіть ковтати, дихати.. Та й взагалі,може не дожити до двадцяти років.
«Я зрозуміла, що ніхто мені не допоможе, тому треба прийняти все це і жити далі»
Я залишилася сама, без підтримки рідних: як моральної, так і фінансової. Із батьком сина, тепер уже покійним, ми розлучилися уже після того, як сину поставили діагноз. Він дуже рідко нам допомагав.
Натомість я возила сина на різні консультації лікарів, куди лише могла. Я шукала різні варіанти допомоги: і традиційні, і не дуже. Згодом, як виявилося, в світі немає ліків від цієї хвороби. Я зрозуміла, що ніхто мені не допоможе, тому треба прийняти все це і жити далі.
Тоді я пообіцяла собі, що зроблю все можливе, аби забезпечити своєму синові яскраве та насичене життя. Пізніше я познайомилася зі своїм теперішнім чоловіком, який став опорою для мене і справжнім батьком для Міши.
Ми почали Мішу возити всюди, де могли. Старалися показати йому світ, хотіли, аби його будні не були нудними. Через те, що чоловік змушений працювати закордоном, всі буденні клопоти на моїх плечах. І це дуже складно. Наприклад, важко покупати сина чи вийти на вулицю. Але я не жаліюся. На зміну суму завжди приходить радість.
Я постійно кажу: якщо немає можливості змінити ситуацію, змініть своє ставлення до неї. Радійте дрібницям і вчіться насолоджуватися ними. Життя дуже непередбачуване: здорові люди можуть опинитися в інвалідному візку, хвороба може виникнути у будь-кого.Тому я не хочу плакати і жалітися кожен день, адже від цього дитині не полегшає.
«Постійно потрібно щось доводити»
Ми не стикалися з дискримінацією чи упередженим ставленням від людей. Натомість складнощі виникають, коли доводиться звертатися до лікарів. Попри те, що надворі 2020 рік, в нашій країні дуже недосконала медична система. Від думки про це хочеться плакати.
Постійно потрібно щось доводити. Те, що дитині потрібен візок, спеціальне ліжко, ортопедичні засоби. Щоб отримати щось від держави, потрібно пройти не одну інстанцію. Тобто поки мама дитини «бореться із папірцями», дитина залишається сама вдома. І упродовж довгих років система не змінюється. Допомога по інвалідності, яку отримує мій син, теж невелика, її майже ні на що не вистачає. Але це вже інша історія.
Через те, що громадський простір у нашому місті не підлаштований під потреби людей з інвалідністю, наше життя перетворюється на квест.
Ольга Клименко і донька Кіра
«Дитина, яку люблять і приймають, не знає, що вона не така, як всі»
Моїй Кірі майже чотири роки. Лікарі діагностували в неї оро-фаціо-дигітальный синдром першого типу. Наразі вона єдина людина в Україні із таким захворюванням. Коли Кіра народилася, були лікарі, які стверджували, що вона не виживе. У моменти, коли тобі говорять такі речі, дуже важко навчитися любити свою дитину. До пологів я не знала, що Кіра народиться із якимось захворюванням. Єдине, що я знала, це те, що у моєї дитини верхня щелепа буде трохи більша за нижню. Якби ж знала більше, можливо, було б дещо простіше. Можна було б підготуватися до цього.
«У Вашої доньки замість мозку – каша»
Перші пів року після народження Кіри було найважче. Спершу лікарі не знали, яка саме у неї хвороба і не розуміли, що з дитиною відбувається. Оскільки хвороба дуже рідкісна, в Україні немає фахівців, які на ній спеціалізуються. Взагалі інформації про цей синдром – дуже мало. Пам’ятаю, як пішла в медичну бібліотеку, взяла великий довідник захворювань, а про синдром, який діагностували в Кіри, знайшла там лише маленький абзац.
Під час першого УЗД, яке зробили Кірі, лікарка заявила, що у моєї дитини замість мозку – суцільна каша. Мене переконували, що дитина не виживе або ж залишиться овочем. Тому на думку лікарів, я не мала прив’язуватися до своєї доньки. Ймовірно, таку реакцію лікарів можна пояснити тим, що вони самі не розуміли, що це за хвороба, як вона буде проявлятися, як її лікувати, як допомогти дитині. Але все ж це не виправдовує такої поведінки.
Кіра активна дитина: вона дуже швидко повзає, викарабкується вдома на різні поверхні. До операції, яку провели у 2018 році, Кіра трохи розмовляла, але після – перестала, через зміни, які відбулися у ротовій порожнині. Зараз вона дуже добре вимовляє єдине слово – «мама». А в іншому – ми її розуміємо. Вона показує пальцем, що їй потрібно, пояснює щось жестами чи мімікою. Однак вона навчилася самостійно їсти та пити – і це, вважаю, хороше досягнення.
«Батько Кіри казав, що мені постійно потрібні гроші»
На початку у нас були проблеми з грішми: постійна потреба у ліках, витрати на реабілітацію… Все це коштує дуже дорого. Спершу ми намагалися перекривати потреби своїми силами: зверталися по допомогу до родичів, друзів, знайомих. Пізніше ж я зрозуміла, що без допомоги людей, які готові жертвувати на благодійність, нам не обійтися. Я хотіла створити сторінку у фейсбуку, аби інші люди могли дізнаватися більше про те, як живуть діти із таким синдромом. Звісно, я думала і про те, що у соціальних мережах можна проводити акції зі збору коштів для лікування. Однак батько Кіри був проти: він вважав інформацію про хворобу доньки занадто особистою, а гроші просити від сторонніх людей теж не хотів. Алев якийсь момент нам все-рівно довелося це зробити.
Зараз із батьком Кіри ми розійшлися. Він любить Кіру: може з нею погратися, погодувати її, але він не розуміє, що якась моральна відповідальність завжди тісно пов’язана із фінансовою. Він просто не був готовий до труднощів.
«Якщо дитина бачить, що її люблять, радіють її досягненням – вона щаслива»
Я ніколи не приховувала хворобу доньки і не відчувала за це свою провину. Я ніколи не мала навіть думки про те, щоб залишити свою Кіру. Є люди, які розуміють, що вони не зможуть виховувати дитину з інвалідністю. Натомість я впевнена в тому, що дам своїй дитині все, що їй потрібно. Я знаю, що я впораюся. Саме через цю впевненість у мене не було думки про те, аби покинути дитину. У мене є багато друзів, які мене підтримують. Я знаю, що є ті, які залишаться зі мною у дуже важкі хвилини, що б не сталося. Тому я взяла на себе відповідальність. Як на мене, це правильно, адже дитина не має страждати.
Дитина, яку люблять і приймають, не знає, що вона не така, як всі. Вона не розуміє того, що не відповідає якимось «стандартам». Дитина може бути або щасливою, або ні. Якщо дитина бачить, що її люблять, радіють її досягненням – вона щаслива. Для мене це найголовніше.
Попри все це, у мене є і своє власне життя, яке я не хочу втрачати. Я працюю, дозволяю собі відпочивати, гуляти з друзями. Доглядати Кіру мені допомагає моя старша донька Аня, якій зараз 14 років. Це дуже важливо і цінно, адже я маю справжню підтримку від найближчої людини.
Олена Логвіненко і син Даня
«Ми прийняли свого сина»
У мого сина – аутизм. Це моя перша дитина: він був досить гіперактивний, погано спав. Але всі навколо мене заспокоювали та запевняли, що це просто період такий, переросте. Спершу я вірила і думала, що так і має бути. Проте пізніше почала помічати певні особливості в розвитку сина. Коли у чотири роки нам провели обстеження, виявилося, що у нього затримка психічного розвитку. Це був шок.
Попри те, що я давно розуміла, що із сином щось не так, коли ти дізнаєшся про діагноз, який встановили лікарі, спершу не знаєш, як реагувати.
Ми старалися прийняти ситуацію: віддали сина у приватний садочок, багато займалися з ним, розвивали. Загалом, не без труднощів, однак усе було добре. Коли син пішов у школу, почалися проблеми. Сина звинувачували в «неадекватній поведінці», яка привертала увагу інших учнів та заважала вчительці проводити урок. Вчителька наполягала, що його потрібно перевести у спецшколу, однак це те, чого я найбільше не хотіла. Мені було важливо, аби Даня мав змогу навчатися у звичайній школі, аби він спілкувався з однолітками. Ми тривалий час боролися за можливість навчатися там. Я проаналізуваладуже багато інформації про дітей з аутизмом, і намагалася все це донести й до вчительки.
Зрештою, мені довелося покинути роботу і щодня ходити в школу зі своїм сином, сидіти на всіх уроках, аби його звідти просто не вигнали. Ми оформили індивідуальний графік навчання: син міг відвідувати заняття, коли може та хоче, але ми ходили на заняття, як всі.
«Всі батьки хочуть мати здорових людей»
У мене унікальна дитина. Наприклад, він зовсім не вміє брехати і завжди говорить те, що думає насправді. Якщо його спитати, що мама робила вдома, він відповість, як було: їла, поливала квіти, ходила в душ. Він розповість це будь-кому: знайомим, рідним чи просто людині, яку бачить вперше. Тому я поводила себе вдома добре.J Мого сина неможливо навчити брехати. Це така особливість.
Всі батьки хочуть мати здорових людей. Коли жінка вагітна, вона не думає про те, що її дитина може мати якусь хворобу. Ніхто цього не хоче. І я не хотіла. Але я не стала його менше любити чи приділяти йому мало уваги. Ми прийняли сина: і я, і моя сім’я, і чоловік.
Попри те, що син вчився в школі і робив певні успіхи, я розуміла, що навчання в коледжі чи університеті – це не для нас. Я усвідомлювала, що йому потрібне професійне навчання, яке допоможе йому здобути якийсь фах і, можливо, реалізуватися у майбутньому. Я шукала, що б це може бути, вигадувала варіанти майбутнього. Коли син виявив бажання навчитися готувати, я зрозуміла, що це –саме те, що могло б йому підійти.
Так і зародилася ідея створити проєкт, який би допоміг моєму сину та іншим людям з подібними розладами, здобути професійні навички та реалізуватися. Так ми і створили інклюзивну кондитерську: наші підопічні печуть різноманітні вироби, спілкуються між собою, розвиваються…
Ми обрали саме кондитерську справу, а не пекарську, адже вважаємо, що це цікавіше. Нашим дітям потрібна різноманітність: тобто сьогодні можна готувати торти, завтра – пряники та печива, а ще за кілька днів – цукерки, аби здивувати та вразити клієнтів. Кондитерська справа дає можливість проявляти креативність, але ми плануємо розширювати виробництво та асортимент.
Утримувати інклюзивну кондитерську в Ужгороді – це дуже непросто. Буває, що руки опускаються і хочеться все покинути. Однак я розумію важливість та потрібність цього проєкту. Розумію, наскільки цінним та корисним він є для людей, які в нас навчаються.
Замість підсумків: чим суспільство може допомогти
Як зазначає психологиня Тетяна Хорошилова, дитиназ інвалідністю, на жаль, в нашому суспільстві стає причиною глибокої і тривалої соціальної дезадаптації всієї сім'ї, а їївиховання порушує весь звичний ритм життя сім'ї.
Через це батьки можуть впадати у відчай, ставати агресивними, поводитися ворожо. Саме через це, на дамку Тетяни Хорошилової, люди часто можуть віддалятися від такої сім’ї.
Натомість для того, аби допомогти батькам, які виховують дітей з інвалідністю, їхні проблеми мають ставати видимими.
«Завжди на сім'ю, в якій росте дитина з інвалідністю, накладаються медичні, економічні та соціально-психологічні проблеми. Ці проблеми виходять далеко за межі звичних. А замовчуванням та відсутністю уваги суспільство ще більше ускладнює проблему такої сім'ї, батьків дитини. Батькам важко звикнути до думки, що саме їхня дитина «не така, як усі». Страх за майбутнє своєї дитини, розгубленість, незнання психологічних особливостей виховання, почуття провини за те, що «народили неповноцінного малюка», призводять до того, що батьки часто відгороджуються від близьких, друзів і знайомих, вважаючи за краще переносити своє горе поодинці», - додає Тетяна Хорошилова.
Чому важливо проявляти емпатію
Ніхто з нас ніколи не знає, що трапиться з нами завтра. Ніхто не застрахований від нещасних випадків, спонтанних хвороб, яким байдуже на наш соціальний статус, колір шкіри чи інші ознаки. Нерідко у батьків, які відповідально ставляться до планування вагітності, народжуються діти з інвалідністю. Такі випадки складно передбачити.
Для того, аби розуміти та приймати людей такими, якими вони є, не засуджувати та не ображати, нам варто чути справжні історії реальних людей. Треба чути історії жінок, які виховують дітей з інвалідністю, аби розуміти, з чим саме такі мами можуть щодня стикатися і чим суспільство може таким сім’ям допомогти.
Матеріал створено в межах проєкту «Гендерночутливий простір сучасної журналістики», що реалізовується Волинським прес-клубом у партнерстві з Гендерним центром Волині та за підтримки Української медійної програми, що фінансується Агентством США з міжнародного розвитку (USAID) і виконується Міжнародною організацією Internews.