Тема ДЦП в українському суспільстві особливо гострого резонансу набула останнім часом, після скандалу у львівському ресторані "Vapiano Lviv" з Романом Кисляком. Нагадаємо, журналістка запросила чоловіка на інтерв’ю, але у закладі він її так і не дочекався — офіціант вигнав Романа на вулицю. Опісля чоловік започаткував всеукраїнську акцію #накавуздругом і попросив усіх людей запрошувати людей з ДЦП на каву.
В Ужгороді на таку ідею першою й однією з небагатьох відгукнулася Лариса Воєводіна, мама дівчинки, хворої на ДЦП.
- То як пройшла Ваша кава з другом?
- Прочитала про цю акцію, і одразу першим на думку спав Кеша. Це у нас є такий хлопець. Він взагалі-то Микита, але ми його всі Кешею називаємо. Він веселий і здібний хлопчик, але дуже сильно фізично обмежений. І як тільки я зателефонувала його мамі, кажу: “Я запрошую Кешу #накавуздругом”, - він одразу ожив. “Ми вже йдемо сьогодні?”. Ні, кажу, сьогодні, не йдемо. Підемо завтра. Ми домовилися, пішли у “Токіо”. Там навіть ліфт працює. Піднялися на другий поверх, і от відкривається ліфт, мама з коляскою виїжджає, а там одразу стіл і стільці, за якими сидять чоловіки. Настільки все продумано, що виїхати з візочком неможливо. Вони повернулися так, подивилися, і сидять далі. Добре, що Оля (мама хлопчика) стільці розсунула і проїхала наглістю. Хоча у “Токіо” на нас так сильно й не дивилися, багато було людей там. А з Анею ми ходили у “Тірамісу”. Дівчата, персонал, вони дуже такі усміхнені, кавою нас пригостили безкоштовно, бо ми прийшли #накавуздругом. А два мужики сиділи і так от дивилися. Ну подивився раз і відвернися. А вони сидять, візочок розглядають. Мала сидить, рот відкритий, слина тече, а вони так дивляться... Дикі люди просто, дикі. На вулиці тикають пальцями...
- На Вашу думку, чому виникає така реакція?
- Мало інформації. Люди просто не знають, що такі люди є. Ніхто нікому не пояснює. Я вважаю, що потрібно у дитсадках, школах про це говорити ще з дитинства. Ну, батьки, може, й не знають, як пояснити. Але у навчальних закладах потрібно говорити, що такі діти є. Що є незрячі, є неходячі, є темношкірі, - ну всілякі є дорослі й діти. У нас дітки йдуть, дивляться і не розуміють. А їх мама замість того, щоб пояснити, що оця дитинка така сама, як ти, просто вона не вміє ходити, бере його за руку і з такими очима відтягує. “Мама. Мама, а що це таке?”. “Нічого, нічого пішли”. Тобто, якби вона йому один раз пояснила, наступного він би уже знав, що це і як.
- Може, це питання спадковості? І цим батькам так само ніхто не пояснив, як правильно розуміти і поводитися?
- Ну, зараз 21 сторіччя, купа інформації!І всі повинні знати, що такі люди є і таких людей дуже багато. І дуже погано, що багато років таких діток ховали. Тобто це було соромно з такою дитиною вийти на вулицю. Мене дуже часто питають: “Ти з нею гуляєш?”. Я таким відповідаю “Ні, я її у клітку в підвалі посадила, там вона у мене живе...”. Ми ходили зі здоровими дітьми в “Калейдоскоп” на “розвивашки”, і всі мами абсолютно нормально ставилися. Аня була майже на півроку старша за дітей (вона у мене сильно відстає у розвитку) . І всі дітки через 2 місяці знали, що Анічці потрібно допомагати. Бо вона не може встати. Вихователі говорили: ідіть і візьміть пірамідку. І діти, знали, що одна дитина обов'язково має взяти дві пірамідки і принести Ані. Вони виростуть нормальними, адекватними до таких людей. А коли дитина йде до візочка, а її мама каже не підходити, бо це заразно, вона ніколи не виросте нормальною. Все через те, що не пояснюють ні дітям, ні дорослим. Бо ж дуже багато є дорослих, які з круглими очима дивляться, що це, як це, чому воно взагалі їздить...
Наприклад я виросла у Радянському Союзі. Тоді було прийнято ховати таких дітей. Їх не давали ні у садки, ні у школи, їх не вивозили на вулицю. Десь там у селі, у дворі так. А у квартирах я знаю дуже багато таких старших людей з ДЦП, вони просто живуть закриті. Може, там раз на тиждень чи раз на місяць виходять. Вони живуть у клітках.
- Як щодо інфраструктури для хворих діток та і взагалі для інвалідів?
- Та у нас нікуди піти. У нас бордюри такі, що це просто неможливо. Тротуарів взагалі нема. От якщо ще мама візочок штовхає, вона допоможе. А якщо людина сама на візочку, я взагалі не уявляю, як можна проїхати. У нас тільки два автобуси з пандусами, але вони набиваються людьми до такої міри.... Я хотіла з малою поїхати, але там така кількість людей, що вони затопчуть і мене, і візочок. Тобто навіть, якщо він є, то їхати на ньому я не ризикну. Бо люди пхаються, пхаються і пхаються. Я розумію, що їм теж потрібно їздити, але якось ...та ніяк. Всього два знаю у нас такі автобуси: 7-ка і, здається, на БАМ якийсь їздить. Тобто їх всього два.
- І ви весь час ходите пішки?
- Таксі, пішки... Хоча так теж погано. У Ані судоми. Поганою дорогою на цих візочках кататися, які держава робить, неможливо. Це ж майже табуретка. Залізна рама на колесах. Єдині дві пружинки на гальмах. І от коли ми з її судомами по цих ямах доходимо до центру, їй вже нічого не потрібно. Вона уже нічого не хоче. Вона вже втомилася. Або роблять два водостоки поряд. Виходить, що ти першими колесами в'їхала у один, а задніми — у другий . І все. Треба підіймати візочок і переносити. У нас навіть в дитячу поліклініку не можна заїхати з візочком?
- Там нема пандуса?
- Ні, він є, але по ньому, по сходинках заїхати неможливо. Там мама одна навіть зі звичайним візочком зайти не зможе. Справа навіть не у інвалідах, а у звичайних мамах, яких дуже багато у місті. Але й вони байдужі. Я раніше довго просила, щоб отут біля “Кобзаря” зробили спуск. Там бордюр був, здається, 42 см. Я дуже просила: мамочки, давайте підемо напишемо скаргу. “Та ми що, ми ще півроку поїздимо на візочку і все”. Нікому нічого не потрібно. А ми ходимо, скачемо по цих бордюрах, люди пальцями показують... Ще коли великий інвалідний візок з великими колесами, якось у людей асоціюється: ну, це інвалід. А коли такі маленькі, як моя Аня, то ні. Бо у дітей спеціальні візочки, вони дивні. І люди не розуміють: чому така велика, а у візочку. А я кажу: а ви чого така велика, а дурна? До нас з дитиною підходять і прямо так питають. От що дитині думати, як їй вирости нормальною людиною? Діалог між дитиною і мамою: “А чого вона не ходить? - Бо вона маленька”. Я кажу тоді: от ви дитині пояснюєте, що Аня маленька. А вона на 2,5 роки старша і сантиметрів на 50 вища, ніж він. Як дитина має правильно потім сприймати таких дітей? У нас проблема в батьках, які не пояснюють своїм дітям. Це повинно бути навіть на якомусь рівні освіти. Нехай не у дитсадках навіть, то у школах обов'язково.
- І як саме ви це уявляєте: лекції, живе спілкування з хворими дітками?
- Я думаю, що той же вчитель повинен на простому рівні пояснити: от є люди зі світлою шкірою, з темною, а у когось більш жовта шкіра. А є альбіноси. Щоб ніхто не боявся, що такі взагалі існують. Є діти у окулярах, які погано бачать. А є діти, які взагалі не бачать і т.д. Я не кажу поглиблюватися: що є там ДЦП, аутисти, розумово відсталі. Хоча б просто пояснити, що є різні, і вони такі ж люди, точно такі ж діти, як і здорові. Вони теж хочуть гуляти, теж хочуть у кафе... От наскільки образливо дитині, коли він у кафе, і всі сидять і отако дивляться. Ну, мама вона потерпить. А дитина як себе почуває? Їм і без того важко і фізично, і морально. А ще коли такі погляди. Вони може і не скажуть, але наскільки їм буде у душі образливо...
- Що на рахунок спільного навчання?
- Ну у нас, в принципі, згідно закону повинні брати таких діток і у дитсадки, і у школи. Але це більше про інклюзивне навчання. Ми ще до цього не доросли і я в цю тему якось не заглиблювалася. В Ужгороді у 20-й школі, наприклад, все обладнано для таких діток. Тобто у нас там пандуси, багато наших діток там вчаться. Там до дітей ставляться нормально. Взяти того ж Кешу і покатати у візочку по коридорах — це нормально. Але я переконана, що як взяти того ж Кешу і привезти його у будь-яку іншу школу, діти будуть спершу у шоці. Тобто у нас є лиш одна школа, де вся інфраструктура є, ті ж пандуси. Можна навіть у саму школу заїхати.
- Може, тоді потрібно організовувати спільне навчання у більшій кількості шкіл?
- Та у нас одне не можуть нормально зробити, а ви би хотіли, щоб вони зробили всюди пандуси, щоб були дітям і туалети. Ні, то не у цій країні і не зараз. Було б добре, але ми з вами точно до цього не доживемо. Це вам не закордон, де всюди є паркінги для інвалідів. У нас навіть біля соцзахисту нема значка для інвалідів. Тобто, якщо інвалід-візочник хоче потрапити у соцзахист, він навіть не зможе припаркуватися. Там машини вічно стоять. Так, там є кнопка виклику соцпрацівника, але до неї треба ще якось добратися... У дитячу лікарню я взагалі мовчу, а що вже казати про громадський транспорт...
- Про ужгородські маршрутки зрозуміло. А як щодо більш дальніх відстаней?
- Та нам навіть на операцію у Луцьк добратися було неможливо. Ми наймали машину, щоб доїхати. Бо це з пересадками їхати поїздом, або 14 годин на автобусі. Як ви собі уявляєте порізану у 12 місцях дитину стільки везти на автобусі. А у поїзді я її як повезу? Де я її там подіну? Та й у автобусі я її як посаджу? Вона ж сама не сяде... Тому транспорт - це лише машина своя. Але на чергу за машиною можна стати лише після того, як дитині виповниться 5 років. У нас була машина, ми на ній у Мукачево їздили. Але держава виділяла рівно 128 гривень на рік на бензин, а це ж на одну поїздку хіба... Ну зараз наче можна буде розмитнити опікуну безкоштовно машину. Це і раніше можна було, але потрібно таку купу паперів зібрати, що одні знайомі пробували півроку, а потім здалися. І то це машина віком до 5 років і з двигуном до 2,8 л. А це ж від 5-6 тисяч євро. Якби вони дозволили везти яку-небудь машину вартістю від 2 тисяч євро, я думаю, чимало батьків це могли б собі дозволити. А поки це для моєї родини нереальні суми. Таксі з візочком теж проблема викликати. Буває, ми по 40 хвилин машину чекаємо. Кажемо, що ми з візочком, і нам шукають відповідне авто.
- Взагалі багато таких дітей з ДЦП?
- Так, дуже багато. Я не скажу точну кількість, бо дуже багато дітей сидить вдома. От у мене Анічка ходить у “Дорогу життя”. Це рай для наших дітей. Але він теж один. Такий заклад лише дин. У нас нема вибору: наприклад, я хочу іти у 7-му школу чи у 11-ту. У наших дітей нема вибору. Вони обов'язково ходять у 20-ту школу і тільки у “Дорогу життя”. Тому це дуже хороший заклад, але їх має бути хоча б два, щоб і у батьків, і у дітей був вибір. От моїй дитині подобається, а другій якійсь у тій же групі геть не сподобається. Мені, наприклад, зручно на автобус саджати Аню — він їх розвозить і забирає, а комусь незручно. Ми переселялися спеціально туди, де їздить автобус. Дуже багато є людей, які навіть не звертаються у ту ж “Дорогу життя”. Вони просто сидять зі своїми дітками, виходять гуляти увечері, коли вже ніхто не бачить. Я дуже багато знаю таких батьків, які нікуди не ходять і дітей не показують, навіть рідним не кажуть.
- То як тоді ці діти розвивається?!
- От ніяк вони не розвиваються. Вони виростають, можна так сказати, моральними каліками. Тобто у них, може, і є потенціал, і вони могли б вчитися у нормальній школі. Бо дуже багато дітей з ДЦП розумово збережені, і вони набагато розумніші за звичайних. Як той же Кеша. Я поки з його мамою на калькуляторі порахувала, він у голові порахував і з нас сміявся. Ми дві дорослі жінки з вищою освітою не могли порахувати, а він зміг. І от якби його не виводити на люди, не показувати, що він такий же, як всі, що він може ходити у таку саму школу, вчитися, отримувати освіту, якщо його тримати вдома — який він буде? Ніякий.
- Можливо, потрібно якось впливати на таких батьків?
- Ну, у нас є організація “Надія” де ми постійно збираємо мамочок, спілкуємося Але є такі люди, які не готові, вони не можуть прийняти, що їх діти такі, і вони не готові випустити їх у соціум. Знаєте, “що люди повідять?” От це закарпатське, мабуть, найбільший бар’єр... “От що люди повідять?”.
Дуже багато людей, які позитивно до нас ставляться: і двері відкрити допоможуть, і посміхнуться, хоча бачать, що хвора дитина. Дуже багато хороших, добрих людей, які розуміють. Для них шок, коли мені кажуть: “А чого ти її у пологовому не залишила?”, “А чому ти її гуляти водиш?”, “А тато вас не кинув?”. Як можна таке питати? Ну як?
- Як реагує на подібне ставлення ваша дочка?
- У нас дуже сильна розумова відсталість. Вона лише розуміє, коли посміхаються їй люди. А коли сидять такі похмурі, вона буде сидіти, дивиться. Ніби не довіряє їм. А коли, як ті офіціантки у “Тірамісу”, вона посміхалася. Їй цікаво, що тьотя робить. Ми підійшли, дівчина їй щось сказала, рукою помахала. Вона посміхається. А коли ти заходиш кудись, у ту ж аптеку з візочком, і на тебе отак от дивиться нехороша людина, вона одразу зіщулюється, відчуває. Їй неприємно, хоча вона дуже мало розуміє.
- А що Кеша на це каже?
- О, Кеша, він не звертає на людей уваги Він дуже молодець. Хоча, я думаю, і йому це нелегко дається. Ми з ним ще можемо під'їхати ближче, показати себе. Ми у “Токіо” хотіли бабку візочком задавити. Бабця іде і дивиться. Ми вирішили йти за нею. Вона від нас втікала, ми її переслідували. Я думаю, наступного разу бабуся не буде так пристально дивитися на інвалідний візок.
- Між собою діти з ДЦП спілкуються?
- По-різному. Наприклад, моя Аня відчуває таких дітей. Вона замість невропатолога може працювати. Коли здається мамі, що дитина здорова, то моя Аня, я бачу, аж трясеться над нею. Вона ніби відчуває. Чи то їм простіше спілкуватися....Аня взагалі любить всіх дітей. От коли вона бачить Кешу, то це все. Їй лише назвеш його ім’я, а вона вже посміхається. Хоча вони й досить рідко бачаться. Але це все індивідуально. Хтось хоче з дітей спілкуватися, хтось ні.
- Я читала, що у родин зі хворими дітками виникає певна ізоляція? Як це розуміти? І хто винен?
- Можливо, це самі люди винні, а можливо й ні. Коли у тебе дитина важить 35 кг і ти живеш на п'ятому поверсі без ліфта, то добратися куди-небудь фізично неможливо. Наприклад, у мене є своя квартира на четвертому поверсі, а я живу на орендованій, бо на четвертий поверх возити малу з візочком фізично нереально. А якщо, наприклад, у мене нема можливості змінити житло, я не зможу з нею виходити гуляти зайвий раз. Бо це фізично великі навантаження. Знову ж таки ті ж пандуси: нікуди неможливо заїхати. Про тротуари я взагалі мовчу: йдеш, як по мінному полю. Ні доріг, ні тротуарів взагалі нема.
- В Ужгороді щороку проходить марш-ходотон. Як вважаєте: це дієвий спосіб показати містянам проблеми хворих діток?
- Я думаю, так. Бо ми дуже сильно привертаємо увагу. Останнім часом ми ходили набережною з дітками, а до того ми ходили проспектом. Один раз ми ішли Швабською, але, як на мене, найкращою — це проспект Свободи. Бо дуже багато людей звертає увагу: що це, як це... Потім почитають, і вони хоч трохи більше знатимуть. Бо ж ми як: завжди спереду йде оркестр, потім візочники, а потім всі інші. От ми скільки ходимо: білий день, оркестр, всі дістають телефони і починають знімати. Видно, як люди діляться на дві категорії: нормальні і неадекватні. Перші, коли доходить до колясок, виключають телефони і стоять дивляться. А неадекватні тримають телефон і дивляться так, ніби щось інопланетне проходить мимо...
- Наскільки важко фінансово прожити зі хворими дітками?
- Досить тяжко. Нам навіть аптека, яка мусить давати ліки, дає їх, мені особисто, тільки після того, як я телефоную до облради. Кожного разу я приходжу з рецептом на безкоштовні протисудомні. Це перше, що фінансується у державі — протисудомні дітям до 18 років. І щоразу вони мені кажуть: нема фінансування. Після цього я телефоную у облраду, облрада у міську лікарню, лікарня телефонує в аптеку і мені через декілька годин телефонують: прийдіть заберіть. І так завжди. Нам не дають навіть те, що повинні. От доки ти не полякаєш облрадою чи прокуратурою, не дають... “Ми не підписали договір.” Мені яка різниця? Ви повинні були його підписати. От 130-а аптека єдина у місті дає наркотичні препарати. Моїй дитині вони життєво необхідні. Вони мені наприкінці року заявляють, що вони договір не підписали. Тобто жодна дитина з міста не отримала жоден подібний препарат?? А їх дуже багато треба. От коли у дитини судоми, тим же “Сібазоном” колемо, щоб не було набряків мозку і витікаючих проблем. Але фраза “я зараз піду у прокуратуру” робить дива. І о чудо, договір підписався. Спершу вони погодилися дати нам ліки, але за гроші. Я кажу: це справа принципу. У рецепті написано безкоштовно, тому ви їх мені дасте безкоштовно.
Окрім того раз на рік я пишу прохання про матеріальну допомогу. У позаминулому дали 500, у минулому — 700 гривень. На операцію взагалі нічого не дають. От хіба протисудомні, а інші препарати - ні. Але від цих ліків у моєї дитини великі проблеми з печінкою. Одна ампула ліків для відновлення у травні минулого року коштувала 200 гривень. Нам потрібно було проколоти 21 ампулу. Сказали, що можемо попросити допомогу у соцзахисті і нам дадуть 100 гривень матеріальної компенсації. Це півампули, а мені потрібна 21-а!..
- І як викручуєтеся?
- Люди допомагають, дуже багато людей. Бо самим це нереально.
- Я бачила, Ви займаєтеся бісероплетінням? Встигаєте працювати?
- Ну, я ж мушу чимось заробляти на життя. На роботу піти не виходить. Я малу саджаю о 8:20 на автобус, а о 16:00 я вже маю забирати її на автобусній зупинці. Хто мене візьме на таку роботу? Ні, я можу зараз повернутися на свою стару роботу на півставки. І з мене 1000 гривень знімуть з пенсії. Тобто я буду отримувати менше грошей, ніж зараз. Я отримую надбавку по догляду за дитиною зараз. Але навіть якщо я піду на півставки, з мене її знімуть. І я буду зарплати отримувати менше, ніж зараз надбавки. Вони самі провокують батьків сидіти вдома з таким підходом.
- А чимось ще держава допомагає?
- Так, нам дають чотири пари взуття на рік. Це велика допомога, звичайно. Раніше дві давали. Нашим дітям з ДЦП, наприклад, своїй Анічці, я не можу купити взуття у магазині. Їй таке не підходить - треба робити спеціально на замовлення. Тому я чотири пари взуття на рік отримую. Ми отримуємо візочки, щоправда непридатні для дитини. Але зробили гарні візки зараз. Зовні лише. Я кажу: для чого ви зробили такі, краще б зручні були. Мені відповідають: ну, вони ж гарні. Це виробник мені казав. Я кажу: візок перевертається. Але ж він гарний. От щоб відрегулювати положення спинки я маю вийняти дитину, відкрутити чотири болти, змінити положення спинки, закрутити чотири болти і посадити дитину. “Ви незадоволені візочком?”.. Ні, категорично, ні! Якби мені сказали, що він так регулюється, я б його ніколи в житті не взяла. Дають обладнання ще. Але знову ж таки потрібно постійно ходити, просити, нагадувати. “Нема фінансування”, - у всіх одна відповідь. Хоча воно є. Бо як тільки ти кажеш, що підеш у прокуратуру, через пару днів фінансування є. Треба постійно ходити вибивати все, просити. Наприклад, у соцзахисті хороші люди працюють. Я приходжу і прошу що потрібно. Там кажуть: “Без проблем, я вам направлення виписую одразу”. Особисто у мене з ними ніколи проблем не було. Вони ще й підкажуть: от у нас ще є такий каталог, там можете вибрати дитині те і те. Але вони одразу попереджають, що не дають допомогу. “Ми вам направлення даємо, постійно даємо, але ніколи не отримуємо”...
Теоретично мають давати все і всім, а практично дають тільки тим, хто ходить, кричить, вибиває. Мені дають все. У мене не буває такого, щоб якась організація мені нічого не дала. А менш впевнені батьки сидять без всього. Я знаю родини, які купляють те ж ортопедичне взуття, ти самі 4 пари, по 600-800 гривень у магазинах, аптеках. Ані от зробили востаннє взуття маленьке і невпору. Я його відправила назад з проханням переробити. Вони відмовилися, мовляв, ми зробили. І таке постійно. Ортез правий нам переробляли п'ять разів. Це такий зовнішній протез, який дозволяє дитині стояти.
- Де всі ці речі виробляють?
- Ну, ми робимо у Львові. Взагалі роблять у багатьох містах, але одне гірше іншого. Ми уже знайшли фірму, яка нехай з п'ятого разу, але може зробити нормально. Бо інші фірми і з десятого не можуть. І от я кажу: дайте мені ПІБ начальника і хто відповідальний за ці черевички. Я піду у спілку захисту прав споживачів, ми зробимо експертизу. Я піду туди і подам на вас у суд. Бо ви зробили взуття майже на два розміри менше. “У неї ніжка виросла”. Я кажу: ви по закону повинні були зробити взуття за 14 днів, а протягли три місяці, по-перше, А по-друге, у неї нога майже не росте, у неї дуже маленька ніжка. І те, що ви неправильно зробили мірки, - це ваша провина. Через годину мені зателефонувала якась найбільш головна пані і сказала, що вони підуть мені на поступки і перероблять. А мами постійно скаржаться на це взуття: то воно не по розміру, то давить, то всюди натирає, то вони всередині зроблять складки... От ніби є шкіряна підкладка, знімаєш, а у дитини все потерте.
- Я так розумію, діти дуже чутливі до мінімальних фізичних впливів?
- Ну, так, особливо ДЦПшечки. Їм боляче, бо це постійні судоми. У них постійно всі м’язи тягне...
- Після цього випадку з Романом ви відчули якісь зміни?
- Ні, всі кричать, всі говорять... Є у нас Вікторія Лисюк, журналістка. Вона всюди пише у Фейсбуці, що готова дати контакти, якщо у вас нема знайомого з ДЦП. Але ніхто їй не телефонує. Навіть з моїх знайомих всі запрошують лише Аню. На неї вибудувалася черга, але ніхто не питає, чи ми знаємо ще якихось дітей. От у нас є дівчинка, яка дуже би хотіла вийти на каву, але навіть я не можу з нею піти, бо потрібна машина, щоб її хоча б у місто вивезти. Вона із неблагополучної родини. Я її запрошу, а батьки скажуть: вам треба, ви її беріть, ведіть.
- Тобто діти з ДЦП у неблагополучних сім'ях живуть ще гірше?..
- О, ще й як. Ті батьки ними зовсім не займаються. Є у нас одна неблагополучна родина, точно знаю, де дівчинка дуже здібна, добра, - сонечко, а не дівчинка. І розумна вона, і старається. Вони її не б'ють, годують, дитина одягнена, їздить до школи. Батьки її на автобус саджають і забирають. Інша справа, що вони п'яними це роблять. Або у місті бачимо: мама йде, тримається за візочок і хитається. Ми ведемо бесіди, кажемо, що прийде служба соцзахисту і забере дитину. Їх не лякає сам цей факт, але те, що заберуть пенсію, от це їм страшно. На якийсь час допомагає, а потім...
Ще я знаю молодого чоловіка, йому років 30, не більше. Декілька років тому вони оббили пороги всіх інстанцій, бо йому був потрібен візок з електроприводом, - він навіть крутити колеса не може. Чоловік не міг вийти з дому навіть. Він написав листа Путіну, і от коли з Росії вже написали у наш соцзахист, то прибігли всі разом. І дали йому візочок. Але це років 5-6 тому було, до АТО.
- Дітям складно навіть навчатися, очевидно... А як потім заробляти на життя?
- Навіть не знаю... На швейній фабриці Мирослава Каламуняк має робочі місця. Вона наших діток часто брала, в основному тих, які фізично здорові більш-менш. А для візочників я навіть уявити не можу роботу в Ужгороді.
- Залишається пенсія... Її на щось вистачає?
- Так, пенсія. 1074 гривні. Ми прямо не знаємо, куди ці гроші подіти. І при цьому я кожні два роки ходжу і підтверджую, що моя дитина хвора. Мені навіть не дають до 18 років довідку. Це мені потрібно обійти всіх лікарів. Я про них взагалі мовчу...
- І що не так з лікарями?
- А їх немає. Це, я не знаю, знахарі, повитухи, з купленими дипломами... Але лікарями їх назвати не можна. 90% дитячих лікарів, з якими я стикалася в Ужгороді, – знахарі. От ми приїхали до лікарні, у дитини двостороннє запалення нирок, температура під 40. Нам сказали купити “Гропринозин” і відправили додому. У інфекційному попросила дитину прокапати, бо у неї зневоднення. Вони поміряли температур — 39,9. Укололи “Поповерин”, “Анальгін”, “Дімедрол” і відправили нас додому. Поки ти ногою двері не відкриєш і не почнеш з кіпішу... “Ви не бачите, я дитину дивлюся”. А у мене в дитини шостий раз підряд судоми, а у цієї нежить. Кого ви повинні прийняти раніше? Ну після декількох скандалів, коли ти вже приходиш до лікарні, вони бачать тебе і ставляться по-іншому. Але то вони більше бояться і не хочуть скандалів. Тобто це не через те, що дитині потрібно допомогти, а просто вони знають, що я буду кричати, телефонувати головному лікарю, облраді, скаржитимуся. І тільки так вони реагують.
- І що робити дітям, у котрих батьки менш бойові?
- А нічого. Тихенько лежати, деградувати й помирати... Я телефоную у швидку, кажу у дитини спазми. Вони кажуть добре і приїжджають через 22 хвилини. Я кажу: ви для чого приїхали? Ви мені через 22 хвилини вже непотрібні. Вони її укололи і поїхали. Не записали ні дані дитини, ні мої дані, ні що кололи, нічого. Приїхали, укололи і поїхали. А ти приходиш з такою дитиною на руках у відчаї... То якщо вже мама не знає, що з дитиною робити, це дуже погано. Бо ти приходиш за допомогою, а вони кажуть: “Ми не знаємо, що з нею робити”. А ще ми приходимо зі своїми ліками. Зараз ми потрапили після останньої операції у лікарню зі судомами і, о чудо, нас прийняли без черги, поставили у бокс, де нам зручно і дозволили мені бути з малою. Її забирали у реанімацію і віддавали мені. Дуже було дивно. І ліків їм не було потрібно. А ми ж готові приїхали, з усім своїм. І знов чудо: у приймальні лікар був нормальний, і у реанімації. Поселили, прокапали, питали ще, чому ми ліки принесли. Просто зазвичай у них же нічого немає... Я мовчу про те, скільки коштують всі ці ліки, які нам потрібно постійно дитині давати. Нам треба проводити один аналіз, він коштує 300 гривень, його жодна безкоштовна лабораторія не робить просто фізично. А його потрібно здавати постійно.
- Як Ви витримуєте цю щоденну боротьбу?
- А ми не здаємося, ми ходимо і посміхаємося. Нагло посміхаємося всім тьотям і дядькам. Іноді буває дуже образливо, так образливо, коли мама забирає дитину за руку замість того, щоб просто дитині два слова пояснити, що ця дитина хвора, тому вона у візочку. Вони просто забирають за руку з таким обличчям і відтягують дитину. Як від чуми: не чіпай, це заразно.
- Може, є якісь позитивні сторони у житті з ДЦП?
- Ну, у мене дитина взагалі позитивна, приносить мені лише радість у житті. Ще нам дуже багато людей допомагає. От у мене тяжке фінансове становищ у родині, але треба було робити чергову операцію Ані. Через той же Фейсбук ми зібрали достатньо грошей у дуже короткі строки. Багато людей відгукнулося. Казали: тобі щось потрібно, тільки зателефонуй. Багато хто приносив іграшки. Є у мене купа знайомих, яка питає, чи нам щось потрібно. Центр у нас, в принципі, фінансується досить добре, але якщо чогось нема, багато людей готові допомогти. От дівчинка прийшла пропонувати допомогу. Ми тоді переселялися у нове приміщення, там були голі стіни. І вона нам запропонувала знайому художницю, яка прийшла і чотири кімнати на дві групи для найменших діток розмалювала. Просто так. Світ не без добрих людей
Розмовляла Ярина Денисюк,
спеціально для Zaholovok.com.ua
фото Лариси Воєводіної
P.S. Редакція трохи затягла з матеріалом, однак, ми переконані, що акція #накавуздругом завжди актуальна! Тому не соромтеся і запрошуйте людей з ДЦП на розмову. Вони того варті!